הכוונה ראשונית למאובחנים/חושדים

דבר ראשון - בלי פאניקה! :)

אתם וודאי מבולבלים ומוצפים מידע, תוהים מאיפה להתחיל. אולי יש מאחוריכם כמה חודשים או שנים של תורים רפואיים מייאשים, והתנסויות בטיפולים שונים ומשונים. אולי אובחנתם במחלה אחרת בשוגג.

כך או כך- אל דאגה, יש מה לעשות ואתם במקום בטוח. כדי לקבל את הטיפולים הנכונים עבורכם, הכנו לכם רשימה של הצעדים הראשוניים שמומלץ לנקוט בהם כשיש לכם אבחנה או חשד לאבחנה.

 

 

תור ליעל גזית, מומחית לאהלרס-דנלוס

 

פיזיותרפיה וטיפולים נוספים

ביטוח לאומי

קבוצת תמיכה

פייסבוק

מאגרי מידע

שאלות נפוצות

מה עוד??

ד"ר יעל גזית - מבוגרים וילדים

מרפאת גמישות יתר - תסמונת אהלרס-דנלוס

 

מרכז רפואי שיבא - תל השומר

בניין השיקום, קומה 1-, חדר 49
טלפון: 03-5303718   |     פקס: 03-5303842

מייל:  mirp.shikum@sheba.gov.il

ניתן להתקבל ללא התחייבות מהקופה

בתשלום של 153 ש"ח

מטופלים שנבדקו על ידי ד"ר גזית בעבר ואינם זקוקים לבדיקה גופנית חוזרת

אלא רק למעקב קליני יכולים לקבוע תור בטלמדיסין (תור בשיחת וידיאו).

לפרטים נוספים לחץ כאן

לקביעת תור פרטי (כרגע ללא הסדר עם קופות החולים)

 טלפון: 03-5544077

דרך רפאל איתן 1, קריית אונו (תורים בשעות הבוקר בלבד)

1. קביעת תור לד"ר יעל גזית

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

המרפאה של ד"ר גזית היא המקום היחיד בארץ בו ניתן לקבל מענה מקיף שכולל אבחנה, תוכנית טיפולים אינטגרטיבית ומעקב, והיא תעשה לכם המון סדר בראש.

עבור תור לשיבא יש לבקש התחייבות לד"ר גזית מרופא המשפחה/ראומטולוג/אורתופד/גנטיקאי בקופת החולים. לעתים הקופות מסרבות להעניק את ההתחייבות, כתלות במחוז או מנימוקים שרירותיים. לא להתייאש! קבעו את התור בכל מקרה, ואז המשיכו לדרוש התחייבות. חברים רבים בקהילתנו התעקשו, גם מול פניות הציבור של הקופה, וקיבלו אישור. בבקשה להתחייבות יש לציין שזו המרפאה היחידה בארץ שמתמחה בתסמונות ולכן לא ניתן לקבל טיפול בקופה.

במקרה שההתחייבות לא אושרה והתור מתקרב, ניתן בכל מקרה להתקבל בתשלום בעלות של 153 ש"ח.

במקרה שלא הצלחתם לקבוע תור קרוב, ניתן לקבל אבחון ראשוני על ידי:

  • מכון גנטי איכילוב/שיבא

  • ד"ר מיכאל אינספקטור בקריית ביאליק (קופ"ח כללית) או חיפה (פרטי) (רק אם יש גם תסמינים נוירולוגיים)

 

גנטיקאים/ראומטולוגים/אורתופדים בקופות החולים:

לרוב אינם בקיאים בתסמונת באופן מספק. אם זו האפשרות היחידה שלכם כדאי לברר שהרופא מודע לקריטריון האבחנה החדש ועושה את כל הבדיקות שמצוינות בו (ניתן להוריד אותו מכאן בעברית ומכאן באנגלית ולהביא אתכם), וכן מודע ומתייחסים לתחלואות הנלוות.

חשוב!

  • פניה לרופא אחר מומלצת רק במקביל לקביעת/המתנה לתור עתידי עם ד"ר גזית.

  • גם למטופלים שאובחנו בעבר על ידי רופאים אחרים מומלץ לקבוע תור אל ד"ר גזית כדי לקבל את המידע המעודכן ביותר ואת ההנחיות הטיפוליות הנכונות ביותר.

  • במצב בו אינכם עומדים בקריטריון האבחנה אתם צריכים לקבל אבחנה חלופית:

HSD - Hypermobility Spectrum Disorder, או תסמונת גמישות יתר (קראו כאן מדוע) ולבקש הפנייה לפיזיותרפיה ייעודית לתסמונת גמישות יתר ולבעיות נלוות אם קיימות. אין הבדל בטיפול ובחומרת התסמינים בין סוגי האבחנות השונות.

2. טיפולים ובדיקות נוספים

 

פיזיותרפיה

פיזיותרפיה ייעודית לתסמונת היא הטיפול העיקרי שמביא להטבה בכאב ובתפקוד, ויומלץ לכם אחרי האבחון במסגרת התוכנית הטיפולית לכן חבל להמתין.

אם אתם בטוחים שיש לכם גמישות יתר כחלק מאחת התסמונות ואתם סובלים מכאבי מפרקים ופציעות חוזרות- פנו לקבלת טיפולי פיזיותרפיה אצל איש מקצוע המכיר את התסמונת (בארץ- הפיזיותרפיסטית שושנה ברג).

חשוב להדגיש שמדובר בטיפול עם דגשים ספציפיים וטיפול פיזיו' רגיל, כמו גם אימונים אחרים, יכולים להזיק! לכן חשוב לראות מומחה בלבד.

לדגשים לטיפול פיזי מיוחד ל-hEDS

תחלואות נלוות

יתכן ואתם סובלים מתחלואה נלווית ל-EDS/HSD וצריכים לראות רופאים נוספים ולעבור בדיקות משלימות.

ברשימת המומחים תמצאו את פרטי הקשר של המומחים לדיסאוטונומיה והפרעות בתאי מאסט. מעבר להם יש לגשת לרופא בתחום המבוקש ולהציג לו את האבחון שלכם עם דגשים רלוונטיים או בהעדרו- מידע על השפעות התסמונת על מערכות הגוף השונות.

טיפול נפשי

הכאב והתסמינים הכרוניים עלולים ליצור סבל נפשי משמעותי כמו הימנעות, ייאוש, חרדה, דיכאון, נשירה ממקומות עבודה ולימודים ועוד. אם אתם מרגישים שאתם זקוקים לסיוע נפשי, מומלץ מאוד לפנות לטיפול כדי לא להישאר לבד עם התחושות הקשות.

טיפול המיועד ספציפית להתמודדות עם כאב או מחלה כרונית מוצע ע"י פסיכולוג רפואי או שיקומי. זהו טיפול שונה מטיפול "רגיל" בכך שהוא ממוקד בהתמודדות עם חוויית הכאב, ומטרתו להקנות מיומנויות להורדת המתח הנלווה ולהגשים חיים משמעותיים לצד המחלה.

כחולים כרוניים זכותכם לקבל טיפול כזה במימון קופות החולים, אך חשוב לדעת כי זמינותו במערכת הציבורית נמוכה ותחומה בעיקר למרפאות כאב ומחלקות שיקומיות בבתי חולים. אם ברצונכם להגיע למרכז כזה, בקשו מרופא המשפחה הפניה (מבוטחי כללית, לחצו כאן לפרטים). אם הטיפול ניתן במרפאת כאב תצטרכו לעבור דרך הרופא מנהל המרפאה שיפנה אתכם לפסיכולוג מהמרפאה. מספר המפגשים הניתן אינו גדול (קופ"ח כללית למשל מקצה עד 15 מפגשים).

אופציה נוספת היא פנייה לטיפול פסיכולוגי במסלול קופות החולים, יש לבקש הפנייה מרופא המשפחה. הטיפול ניתן במרכזי בריאות הנפש של הקופה, למשך שנה, לרוב ע"י פסיכולוג קליני, עו"ס קליני או פסיכותרפיסט.

כמובן שניתן להגיע אל שני סוגי הטיפול גם באופן פרטי או עם מטפל העובד בהסדר עם קופות החולים.

3. קבוצת תמיכה

מאובחנים ומחפשים עם מי להתייעץ? מישהו שיוכל לענות לכם על כל השאלות? כתף חמה ומקום לצחוק?

הצטרפו אל קבוצת התמיכה שלנו, למאובחנים בלבד:

זברות תוצרת הארץ - קהילת אהלרס-דנלוס וגמישות יתר ישראל

4. דף הפייסבוק של אגם

רוצים להתעדכן בידיעות האחרונות בנושא? לעזור לנו להעלות מודעות לקיומן של התסמונות וכל מה שמגיע איתן?

מוזמנים בחום לדף הפייסבוק הרשמי שלנו:

אגם -‏ תסמונות אהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר

5. מאגרי מידע​

להמון מידע נוסף- חומרי הסברה, וובינרים, קהילות בינ"ל, עדכונים חמים וכל מה שרק רציתם לדעת על אהלרס-דנלוס וגמישות יתר- גשו לעמוד מאגרי המידע שלנו.

6. שאלות נפוצות

חוסר המודעות מביא איתו הרבה מיתוסים, הנחות מוטעות וסימני שאלה לגבי האפשרויות הטיפוליות הקיימות. ריכזנו עבורכם את השאלות הנפוצות המרכזיות בעמוד זה.

האתר אינו מהווה תחליף לייעוץ רפואי. השימוש במידע הכתוב בו הינו על אחריות הגולשים/ות בלבד, לקבלת טיפול יש לפנות לגורמים המטפלים

© כל הזכויות שמורות לעמותת אגם.