על האתר

ברוכים הבאים לאתר של הקהילה הישראלית לתסמונות אהלרס-דנלוס (Ehlers-Danlos syndromes - EDS) והפרעות גמישות יתר (Hypermobility spectrum disorders - HSD).


גמישות יתר מפרקית נחשבת באופן מסורתי לתכונה טבעית, לא מדאיגה ואף חיובית. למרות שזה אכן כך לרוב, במקרים רבים יש לה השפעה קשה על הבריאות, ועדיין, גם כיום אנשי מקצוע רבים תופסים הפרעות גמישות יתר מפרקית כגזירת גורל גנטית מן הקצה האחד, או שוללים מכל וכל את עצם קיומן - על הסיבוכים הכרוכים בהן - בקצה השני. גישות אלה, בצירוף חוסר המודעות בקרב הציבור וכן סטיגמות כלפי מטופלים, הביאו לתת-אבחנה חמורה של הפרעות גמישות היתר. התוצאה: רבים סובלים מכאבי מפרקים קשים ותסמינים מגבילים נוספים - עד כדי נכות - מבלי לדעת מה מקורם ומבלי יכולת למנוע אותם ע"י איתור מוקדם. במקביל, אנשי המקצוע שאמורים לספק טיפול - חסרי ידע מספק (או כלשהו) ובמקרים רבים אף מספקים טיפולים שגויים הגורמים לנזק.


האתר קם על רקע זה, ומטרתו הינה קידום המודעות וההכרה בתסמונות אהלרס-דנלוס וברצף הפרעות גמישות יתר בישראל. האתר נועד להוות מאגר מידע מהימן לבעיות גמישות יתר מפרקית, ע"י ריכוז כל הידע  במקום אחד, בעברית. המידע שמוגש כאן הוא תוצאה של מאמץ משותף  וחוויות קולקטיביות של מתמודדים, מטפלים וחוקרים מהקהילה הארצית והעולמית, בתחום רפואי שהוזנח מאוד לאורך השנים. כאן תמצאו את כל הדרוש  למטופלים ולאנשי מקצוע: ידע עדכני ומהימן על רצף התסמונות, הפניות לאנשי מקצוע ולמקורות תמיכה, מידע על טיפולים מתאימים והתאמות באורח החיים, סיפורים אישיים של חברים מקהילתנו הקטנה, ועוד. המידע המקצועי המוגש כאן נשען על ספרות אקדמית עדכנית של צוות בין-לאומי של כ-100 קלינאים וחוקרים ב-EDS ו-HSD, והוא מתעדכן כל העת. 


ככל שהמודעות לתסמונות גוברת כך הקהילה שלנו הולכת  וגדלה, ואתר זה נועד לשמש בית חם ומרחב מקבל לכל מי שמשתייך אליה ו/או רוצה לסייע לה.

לקריאה עלינו, מקימות האתר, פעילות "אגם"

האתר אינו מהווה תחליף לייעוץ רפואי. השימוש במידע הכתוב בו הינו על אחריות הגולשים/ות בלבד, לקבלת טיפול יש לפנות לגורמים המטפלים

© כל הזכויות שמורות לארגון אגם.