מי אנחנו

"אגם" הוקמה ב-2017 כקבוצה התנדבותית, על ידי שלוש אקטיביסטיות מקהילת אהלרס-דנלוס וגמישות יתר הישראלית: אפרת שוב, עדי פינק והילה וייס. הילה, עדי ואפרת ביקשו לתעל את התמודדותן עם התסמונת והידע שצברו לאורך השנים לכדי פעולה אקטיבית להעלאת המודעות לתסמונות בציבור ובמערכת הבריאות, ולשיפור המענה הרפואי והחברתי לקהילת המאובחנים ובני משפחותיהם.

בהמשך הדרך הצטרפו אל "אגם" טל בר-סיני ויערה מקמל, ולאורך השנים פעל הצוות לקידום הטיפול בתסמונת בארץ דרך שיתופי פעולה עם המומחים לאהלרס-דנלוס, העלאת מודעות לתסמונת ברשתות החברתיות, ותמיכה בקהילת המאובחנות.

 

ב-2020 נרשמנו כעמותה וכיום פועלת "אגם" מול מוסדות מערכת הבריאות ומשרדי הממשלה לשיפור המציאות הטיפולית עבור חברי קהילת אהלרס-דנלוס בישראל, וכמו כן להעלאת מודעות לתסמונות בציבור ובקרב אנשי המקצוע.

הילה וייס
מנכ"לית ומייסדת שותפה
 
פסיכותרפיסטית ומנחת סדנאות מיינדפולנס להתמודדות עם כאב ומחלות כרוניות. בעלת תואר שני בפסיכולוגיה חינוכית ומרצה בתכנית לפסיכותרפיה מבוססת מיינדפולנס.
הילה הקימה ומנהלת את קבוצת התמיכה למאובחנים, "זברות תוצרת הארץ".

%D7%90%D7%A0%D7%99%20%D7%A8%D7%A7%D7%A2%

טל בר-סיני

יו"ר הוועד המנהל ומייסדת שותפה



בעלת תואר ראשון לטכנולוגיות למידה מהמכון הטכנולוגי חולון, ומנכ"לית "colored mind - ייעוץ ופיתוח למידה מרחוק". היא עוסקת בפיתוח וייעוץ לפתרונות למידה ארגוניים.

טלטול.jpeg

אפרת שוב

חברת הוועד המנהל ומייסדת שותפה

אמנית ומעצבת גרפית.
אפרת 
מנהלת את קבוצת התמיכה לכל הקהילה, "אהלרס-דנלוס הקבוצה המעורבת".

דוד ספיבק

חבר הוועד המנהל

מאפיין חוויית משתמש (UX).

davidspivak.jpg

חן שריד-הפרקאמפ

חברת וועדת הביקורת

אנליסטית עסקית בחברת PayPal.

חן מנהלת את קבוצת הוואצאפ לאימון גופני לאהלרס-דנלוס.

חן.jpeg

יערה מקמל

חברת וועדת הביקורת ומייסדת שותפה

מתכנתת מחשבים ומחנכת כלבים.

יערה.jpeg

תודה מיוחדת לאילון ברמסון על תרומתו הרבה להקמת האתר.