מאגרי מידע שימושיים

קבוצות תמיכה וקהילות גמישות יתר

קבוצת התמיכה הישראלית הסגורה (למאובחנים ובדרך לאבחון)

הקבוצה הישראלית הפתוחה (לחברי משפחה ומתעניינים)

קבוצת הפייסבוק הבינלאומית - EDS - Zebras need Zebras

Ehlers-Danlos Syndrome on The Mighty

מאגרי מידע

העמותה העולמית לאהלרס-דנלוס (אתר ועמוד פייסבוק)

הגוף המרכזי שמקדם את הפצת הידע בקרב אנשי מקצוע ומטופלים בכל העולם. מכיל חומרי הסברה, מאמרים, וובינרים, רשימות מומחים, ריכוז של קבוצות התמיכה בעולם, חדשות על התפתחויות מחקריות ועוד.

העמותה הבריטית לאהלרס-דנלוס (אתר ועמוד פייסבוק)

גוף מרכזי נוסף שמעלה מודעות ומקדם שינוי

EDS Awareness - עוד מקור למידע מהימן ומתעדכן על התסמונות. ניתן להירשם להתרעות על וובינרים שבועיים.

 

ערוצי YouTube

ערוץ היוטיוב של העמותה העולמית

הרצאות מומחים במגוון נושאים, סיקור כנסים מקצועיים של החוקרים והמטפלים בתסמונות, סרטוני מודעות

ערוץ היוטיוב של העמותה הבריטית

הרצאות מומחים, סיפורים אישיים

הערוץ של חברת KT Tape

סרטוני הדרכה על הדבקת סרט קינזיולוגי לייצוב מפרקים והפחתת כאבים, בהתאם למיקום בגוף

Work Wellness and Disability Prevention Institute

גוף מחקר בתחום הבריאות התעסוקתית שמטרתו לקדם תפקוד מיטבי של הסובלים מכאב כרוני בעולם העבודה

 

מרכזי טיפול

מרפאת גמישות יתר (אהלרס-דנלוס) באיכילוב

The London Hypermobility Unit

המרכז לטיפול בהפרעות גמישות יתר בייסודו של פרופ' גראהם, לונדון

מקורות נוספים

The Mighty

כאב כרוני-חברים למען חברים (קבוצת תמיכה)

היריון, לידה ואמהות עם מוגבלות (קבוצת תמיכה)

אבל לא רואים עליך (עמוד פייסבוק בנושא מוגבלויות שקופות)

קרן בריאה (עמותה שפועלת לשיפור המענה של מערכת הבריאות בנושאי בריאות נשים)

האתר אינו מהווה תחליף לייעוץ רפואי. השימוש במידע הכתוב בו הינו על אחריות הגולשים/ות בלבד, לקבלת טיפול יש לפנות לגורמים המטפלים

© כל הזכויות שמורות לארגון אגם.