המומחים​ לאהלרס-דנלוס והתחלואות הנלוות

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

ד"ר גזית היא המומחית היחידה בארץ לאהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר.

בשל כך ייתכנו לעתים תורים ארוכים בהמתנה.


 

אם אתם צריכים אבחנה באופן דחוף עבור הפניות לטיפולים בקהילה, מימוש זכויות וקבלת סיוע תרופתי, ניתן לפנות אל:

  • מכונים גנטיים בקופות ובתי חולים, שיבא ואיכילוב (רצוי להגיע עם הקריטריון המעודכן לסוג גמישות יתר).

  • ד"ר מיכאל אינספקטור, נוירולוג (במקרים נוירולוגיים הקשורים לתסמונת. ד"ר אינספקטור מבצע אבחון ראשוני לפי הקריטריון ומפנה לראומטולוג/ד"ר גזית).

 

באופן כללי התסמונת מסווגת בישראל תחת התחום הגנטי אולם גנטיקאים לרוב לא בקיאים בה באופן מספק, לכן אם בחרתם להגיע לגנטיקאי/ת כדאי לברר איתם שהם מודעים לקריטריון האבחנה החדש ועושים את כל הבדיקות שמצוינות בו (ניתן להוריד אותו מכאן בעברית ומכאן באנגלית ולהביא אתכם), וכן מודעים ומתייחסים לתחלואות הנלוות.

במידה ואתם פונים לאבחון וסיוע ראשוניים מרופא אחר, בכל זאת רצוי לקבוע ולחכות לתור לד"ר גזית. 

 

חשוב לדעת שהטיפול בתסמונת הוא לא תרופתי בעיקרו, ותכנית הטיפולים המקיפה שניתנת על ידי ד"ר גזית בלבד שמה דגש משמעותי על טיפולים פיזיים שמייצבים את המפרקים ומביאים לשיפור בכאבים ובתפקוד לטווח ארוך. לכן אם לצד האבחון מוצעים לכם טיפולים תרופתיים חשוב שתהיו ביקורתיים כלפיהם ובררו לגבי הרציונאל להמלצה עליהם. מומלץ לקרוא על הטיפולים התרופתיים המקובלים כאן. בנוסף, חשוב לבקש הפניות לפיזיותרפיה והידרותרפיה, הטיפולים החשובים ביותר בשלב ראשון.

 

טיפ כללי לגבי ביקורים אצל רופאים: מכיוון שרוב הרופאים בארץ לא מכירים את התסמונת ברמה מספקת, בד"כ אין הרבה טעם להגיע לרופא מומחה לא מוכר במקרה של התקף כאבים, או אפילו כדי להתייעץ לגבי התסמונת. ספציפית, יש נטייה ללכת לאורטופדים או ראומטולוגים מתוך ציפייה טבעית שיפגינו ידע אבל לצערנו זה עדיין לא המצב איתם. לכן כדאי להימנע מרוב התורים האלה, שיכולים להיות לא רק מיותרים ומתסכלים אלא גם עם פוטנציאל להיתקל בגישה מפקפקת ומזלזלת.

במקום, אנחנו מציעות לחזק את הקשר עם רופא המשפחה והפיזיותרפיסט, ולפנות למומחה רק לצרכים ספציפיים: הפניות, תחלואה נלווית כמו דיסאוטונומיה, בעיות בתאי מאסט, מחלה ראומטית, בעיות עיכול ועוד, וכמובן במקרי חירום כמו שבר, בעיה נוירולוגית וכו'. כמובן שאם אתם יוצרים קשר טוב עם מומחה רצוי לעניין אותו בתסמונת ולהפנות אותו לדבר עם ד"ר גזית כדי שהטיפול בכם יתאים למאפייני התסמונת.

 

 

רופאים ומטפלים נוספים

יש בארץ מספר רופאים ומטפלים נוספים שהראו ידע חלקי על התסמונת, נכונות לעבוד עם אנשים כמונו וללמוד על הדרך, או פשוט יחס מכבד ומסייע.

בכדי לקבל את רשימת ההמלצות (שנוצרה על בסיס חוויה אישית של חברי הקהילה) יש להצטרף לקבוצת התמיכה שלנו (למאובחנים בלבד).

אם אתן.ם עדיין לא מאובחנות.ים וזקוקות.ים לרשימת ההמלצות, צרו איתנו קשר.

האתר אינו מהווה תחליף לייעוץ רפואי. השימוש במידע הכתוב בו הינו על אחריות הגולשים/ות בלבד, לקבלת טיפול יש לפנות לגורמים המטפלים

© כל הזכויות שמורות לעמותת אגם.