שאלות נפוצות

האם יש תרופה להפרעות גמישות יתר?

לא. מה שגורם לתסמינים הוא פגם מבני מולד ולכן אין לזה תרופה.

אבל יש המון מה לעשות, בכל תחומי החיים, כדי לשפר את המצב. מוזמנים לחרוש על האתר כדי ללמוד על זה.

האם כל מי שגמיש/ה סובל/ת מכאבי מפרקים ושאר התסמינים שמתוארים באתר?

לא, גמישות יתר שכיחה באוכלוסיה ואנשים רבים חיים איתה בשלום. אולם בגלל שהיא תכונה שנחשבת על ידי הממסד הרפואי לשפירה, רבים מאלה שכן חווים בעיות כתוצאה ממנה לא מודעים לכך, וסובלים משמעותית מבלי לקבל טיפול מתאים.

אני חייב/ת להיות גמיש/ה בטירוף ולפרוק כתפיים כל הזמן כדי שאאובחן בתסמונת אהלרס-דנלוס או הפרעת גמישות יתר?

לא. הגמישות יכולה להיות ברמה בינונית, או להתבטא רק בחלק מהמפרקים ולא בכולם. ישנם כלי הערכה המשמשים למדידת רמת הגמישות לפי רף מוסכם.

פריקות מלאות (כלומר יציאה של עצם ממקומה במפרק) קורות לחלקנו, אבל לא לכולם ולא בהכרח בתדירות גבוהה. זה אינו מאפיין מחייב לתסמונת.

נראה לי שיש לי אהלרס-דנלוס מסוג גמישות יתר (hypermobileEDS). יש בדיקות שאני צריכ/ה לבקש מהרופא שלי?

נכון להיום אין אף בדיקה רפואית שמראה את קיומה של hEDS. האבחנה ניתנת על בסיס תשאול מעמיק ובדיקה גופנית שמתבצעים אך ורק על ידי מומחה לתחום. ל-hEDS קיים קריטריון דיאגנוסטי, והפרעות גמישות יתר אחרות מאובחנות על דרך האלימינציה.

לקריאה על הצעדים הראשונים שמומלץ לנקוט כשיש חשד להפרעת גמישות יתר.

 

אובחנתי בפיברומיאלגיה/דלקת פרקים/תשישות כרונית/CRPS/וכו' אבל תמיד הרגשתי שהאבחנה לא מתארת את התמונה המלאה. יכול להיות שיש לי תסמונת/הפרעת גמישות יתר?

כן. ישנם הרבה תסמינים משותפים בין הפרעות גמישות יתר ותסמונות אחרות, מה שמוביל לעתים לאבחנה שגויה. עם זאת, הפרופיל של אנשים עם EDS/HSD אופייני מאוד וקל לזיהוי ע"י איש מקצוע שהתמחה בהן, והטיפול בהן שונה ומצריך התייחסות מיוחדת. לכן אם קיים חשד, בצירוף גמישות יתר מפרקית, חשוב לבדוק אותו על מנת לקבל טיפול מתאים.

 

אני מאובחנ/ת ב-EDS/HSD, יכול להיות שאסבול גם ממחלות אחרות?

כן. הפרעת גמישות יתר אינה שוללת קיומה של מחלה נוספת, למשל מחלה אוטואימונית. בנוסף, תסמונות אהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר נוטות להופיע יחד עם תחלואות נלוות אופייניות שלעיתים משפיעות מאוד על אורח החיים ודורשות טיפול נפרד.

 

אני כל הזמן חלש/ה, מסוחרר/ת ועם דופק מהיר, ויש לי גם תגובות אלרגיות בלתי מוסברות ורגישויות למזון. זה קשור?

ייתכן שכן!

שתי תסמונות שנוטות להופיע יחד עם EDS/HSD הן דיסאוטונומיה ותסמונת שפעול תאי פיטום (MCAS). דיסאוטונומיה היא הפרעה במערכת העצבים האוטונומית שאחראית על תפקודי לב, כלי דם ומערכות נוספות, ותאי פיטום מהווים חלק ממערכת החיסון ואחראים על הגנה מפני איומים חיצוניים. שתי המערכות האלה עלולות להשתבש אצל אנשים עם הפרעות גמישות יתר ויש להן טיפולים יעודיים.

 

אם אין תרופה למחלה, מה בעצם אני אמור/ה לעשות?

הטיפול המרכזי שלנו הוא פיזיותרפיה מסוג מסוים אצל מומחה בתחום, ותחזוקה יומיומית של הגוף לאורך כל החיים. חיזוק הגוף תורם ליציבות המפרקים ולהפחתת הכאבים והפציעות לאורך זמן, ובלעדיו לא ניתן לצפות לשיפור כלשהו. לרבים מאתנו יש נטייה לחפש את המענה בתרופות שמטרתן להעביר את הכאב, אך הסתמכות רק על תרופות לא מביאה לשיפור אמיתי ולעתים אף מחמירה את התסמינים.

בנוסף, כמו כל מצב כרוני, חשוב להקפיד על אורח חיים בריא וחיובי, וכן לטפל בתחלואות נילוות אם קיימות. ניתן להיעזר בטיפול תרופתי לניהול הכאב אבל זהו חלק תומך בתכנית הטיפולים, ולא הטיפול המרכזי שמביא להטבה.

האבחון ובניית תוכנית הטיפולים מתבצעים על ידי ד"ר יעל גזית ממרפאת "אהלרס-דנלוס גמישות יתר" במכון הריאומטולוגי באיכילוב.

קראו כאן על הצעדים הראשונים שמומלץ לבצע אם אובחנתם או שאתם חושדים.

 

אבל פיזיותרפיה והתעמלות מכאיבים לי! זה רק עושה לי נזק

נכון, לא כל חיזוק גופני מתאים לנו, והרבה מהם כואבים ומזיקים כאשר הם נעשים בלי התאמה- מצב נפוץ בגלל חוסר המודעות של אנשי המקצוע, גם הבכירים והמנוסים מביניהם.

לכן חשוב לקבל טיפול והכוונה רק אצל איש מקצוע שהתמחה בתסמונות, מכיוון שחיזוק מותאם מתבצע בהדרגתיות ועדינות באופן שמצמצם פציעות מצד אחד, ומגביר את היציבות והתפקוד מצד אחר.

 

האם גם ילדים סובלים מבעיות שקשורות לגמישות יתר?

כן, אהלרס-דנלוס או הפרעת גמישות יתר יכולה להופיע אצל ילדים והטיפול בגיל צעיר יכול למנוע הידרדרות בשלבים מאוחרים. עם זאת, לרוב התסמונות מתחילות להתבטא החל מגיל ההתבגרות.

 

ראיתי שיש כאלה שמשתמשים בסדים, קביים וכיסאות גלגלים, כדאי לי גם? זה יכול לעזור לי?

נושא מורכב שמצריך התייחסות זהירה ואחראית.

קיימים מצבים בהם מה שמפריד בינינו לבין תפקוד ועשייה בעולם הוא אביזר כמו סד או כיסא גלגלים ולכן השימוש בו חיוני. מצד שני, שימוש ארוך טווח באביזרי עזר עלול לתרום לניוון התפקוד ואף להחמיר כאבים. לכן הגישה האידיאלית היא להשתמש באביזר שמאפשר לנו לתפקד, ובמקביל לעבוד על החיזוק הספציפי שיאפשר לנו להפחית את הצורך להיעזר בו.

האם רק נשים סובלות מתסמונת אהלרס-דנלוס או מהפרעות גמישות יתר?

לא, התסמונות יכולות לעבור בתורשה לכולם ללא הבדלי מין, בהינתן שאחד ההורים "נשא".

אולם, הבדלים פיזיולוגיים בין נשים לגברים גורמים לכך שנשים פגיעות יותר משמעותית להשפעת גמישות היתר החל מגיל ההתבגרות, ולכן בפועל הן סובלות ממנה יותר מגברים ומהוות את מרבית המאובחנים.

כדאי לי לקחת תוספי קולגן או לעבור לתזונה מסוימת?

אין כיום המלצות רשמיות לתזונה כזו או אחרת שמטפלת בהפרעות רקמת חיבור וגמישות יתר. יש אנשים שמדווחים שחוו שיפור משינויים תזונתיים שעשו בדרך של ניסוי וטעייה, וכמו בכל מצב כרוני מומלץ להקפיד על תזונה בריאה כמה שיותר שתזין את הגוף ותקל עליו בהתמודדות.

לגבי תוספי קולגן - אין שום תועלת בנטילת קולגן חיצוני, מכיוון שהוא מתפרק בקיבה לרכיביו. מה גם, שהבעיה בקולגן שגורמת לגמישות היתר ושאר התסמינים היא עצם המנגנון של חידוש וייצור הקולגן ולא הקולגן עצמו.

 

הרופא שלי חושב שהמצאתי מחלה או טוען שאין לי אהלרס-דנלוס. מה לעשות?

אנשי מקצוע רבים לא מכירים את התסמונת, או מכירים אותה באופן שטחי ולא מעודכן.

בחלק המקצועי באתר תמצאו מאמרים מהימנים שתוכלו לתת לרופא שלכם על מנת שילמד על הנושא. בנוסף מומלץ להפנות אותו לאתר של מרפאת "אהלרס-דנלוס גמישות יתר" באיכילוב. אם כל מאמציכם לא מצליחים מומלץ לחפש רופא משפחה קשוב שילווה אותכם באופן מיטבי.

האתר מתמקד מאוד בתת סוג גמישות יתר של EDS, מה עם שאר הסוגים?


תת סוג גמישות יתר
, hEDS, הוא השכיח ביותר, משמעותית, מכל תתי הסוגים של EDS וגם מכל מחלות רקמת החיבור. מרבית תתי הסוגים נחשבים לנדירים ביותר ולכן פחות רלוונטיים לקהל הקוראים. עם זאת, האתר מכסה את כל תתי הסוגים ומתעדכן כל הזמן. אתם מוזמנים ליצור איתנו קשר כדי לבקש תוכן שחסר לכם.

האתר אינו מהווה תחליף לייעוץ רפואי. השימוש במידע הכתוב בו הינו על אחריות הגולשים/ות בלבד, לקבלת טיפול יש לפנות לגורמים המטפלים

© כל הזכויות שמורות לארגון אגם.