אורח חיים

אורח חיים מאוזן ורגוע חשוב ביותר להתמודדות עם אהרלס-דנלוס או הפרעת גמישות יתר, והוא כולל שילוב של תנועה באופן יומיומי, שמירה על תזונה מיטיבה ואיזון נפשי.

באופן ספציפי, חשוב להימנע מעומסים פיזיים שעלולים להביא להתקף כאבים ו/או פציעה. זהו תהליך שכולל  למידה של גבולות ובמקביל חיזוק הגוף, אך לאחר פרק זמן שמקדישים לנושא בהחלט יש תוצאות והחיים יכולים לשוב למסלול בו התסמונת היא חלק מהם, אך היא לא כל מה יש. 

תנועה ואימון גופני סדירים

לאחר תקופה מסויימת של טיפול פיזיותרפי מוצלח, מומלץ להוסיף אימון גופני מתון ועדין שישמר את החיזוק שהשגתם, ושיהיה לכם נעים לעסוק בו מספר פעמים בשבוע. יתכן ותעברו תהליך של ניסוי וטעייה עד שתמצאו את הפעילות האהובה עליכם. התסמונות דורשות שנעסוק בפעילות גופנית יומיומית לאורך כל החיים, לכן חשוב למצוא את זו שתפיקו ממנה את מירב ההנאה.

סביר שתצטרכו לבצע התאמות בפעילויות שתבחרו בהן, כדי שלא יעמיסו על המפרקים שלכם. מסיבה זו אנשים רבים פונים לאימונים/שיטות/טיפולים מהצד העדין של הרצף, וחווים תוצאות חיוביות. למשל:

  • פלדנקרייז

  • שיטת אלכסנדר

  • שיטת פאולה

  • יוגה (חשוב לשים מגבלות מתאימות על תרגילי גמישות)

  • טאי צ׳י / צ׳י קונג  (יש לבצע התאמה בתנועות שמעמיסות על הברכיים)

  • הליכה / הליכה במים

  • התעמלות בבריכה מחוממת

  • פילאטיס עדין (יש לעשות התאמות בהתאם לגמישות
    היתר, רצוי במסגרת שיעור פרטני)

  • שחייה (בסגנון שחייה שמעמיס כמה שפחות על המפרקים, למשל חתירה, ולא באופן תחרותי)

באופן כללי מומלץ להימנע מספורט ופעילויות גופניות בעצימות גבוהה כמו חדר כושר, ספורט מגע, אירובי, ריצה, TRX וכו'. אלו פעילויות שמעמיסות מאוד על רקמות החיבור ומערכת השריר שלד ומעמידות אתכם בסכנת פציעה. אם אתם מעוניינים להעלות את רמת העצימות של התרגול היומי שלכם, מומלץ להתייעץ עם פיזיותרפיסט מומחה בתסמונת.

בשלבים של טרום האבחנה ומיד אחריה התסמונות עלולות ליצור קושי נפשי משמעותי, כתוצאה מהתמודדות ארוכת שנים עם כאב ודרדור גופני בלתי מוסברים לרוב, שלא פעם זוכים לביטול ואדישות מגורמים מטפלים. הכאב הכרוני עלול לגרום לקשיים רגשיים והשפעות תפקודיות לא מיטיבות כמו הימנעות, ייאוש, חרדה, דיכאון, נשירה ממקומות עבודה ולימודים ועוד. בנוסף, מחקרים עדכניים מצאו קשר ברמה הגנטית בין הליקוי ברקמת החיבור לבין סוגי חרדה מסוימים שמאובחנים בתסמונות סובלים מהן. כך שאצלנו זה בילט-אין.

לא משנה מהן הסיבות לקושי, תפקוד רגשי-חברתי מיטבי הוא קריטי להשגת חיים מלאים ומשמעותיים לצד התסמונות. ולא רק שהוא מומלץ, הוא גם אפשרי! מניסיון :)

טיפול פסיכולוגי 

הטיפול המומלץ עבור מתמודדים עם כאב כרוני הוא כזה שמעלה את המודעות לקשיים הרגשיים שנוצרו סביבו ולאפשרויות שיש בידי המטופל כדי לשנות אותם. זאת, מכיוון שידוע לנו שכאב לא קשור רק לנזק גופני אלא גורם ומושפע מהרבה סיבות נוספות. הטיפול הנחקר ביותר שנמצא כמועיל הוא טיפול פסיכולוגי קוגניטיבי-התנהגותי (CBT) בפרוטוקול מיוחד לכאב כרוני, שעוזר בזיהוי דפוסי חשיבה, רגש והתנהגות סביב הכאב ושינויים לדפוסים מיטיבים יותר, מה שמביא לתחושת מסוגלות בהתמודדות עם הכאב והחיים בכלל. מומלץ למצוא פסיכולוג/ית שמתמחים בטיפול בכאב, למשל פסיכולוג שיקומי/רפואי, שכן זו התמחות בפני עצמה שמצריכה ניסיון ומיומנות.

מיינדפולנס

בשנים האחרונות מצטברות ראיות רבות ליעילותם הגבוהה (ולעיתים זהה לזו של CBT) של טיפולים מבוססי מיינדפולנס בכאב כרוני, פרטניים או קבוצתיים, כמו: MBCT, MBSR, ACT וטיפול פסיכולוגי בשילוב מיינדפולנס. בטיפולים אלה מושם דגש גדול על קבלה של מה שלא ניתן לשנות בחוויית הכאב, ובמקביל הגשמת חיים משמעותיים לצדו.

מיינדפולנס היא שיטת אימון מנטאלי שמסייעת לזהות את המחשבות, הרגשות והתחושות הפיזיות הלא נעימות (במקרה שלנו, שקשורות לכאב) ולסגל כלפיהן יחס מיטבי מבלי לשנות אותן במתכוון. בתרגול קבוע מתפתחת יכולת להתרחק מ"עין הסערה" של הכאב, להשתחרר מהמתח והמועקה הנלווים שהוא יוצר, ולחוש יותר יציבות ורוגע, גם ברגעים קשים. השיטה מצריכה תרגול מתמשך ולכן מתאימה למי שמחפש/ת הרגל מיטיב קבוע לשלב בשגרת החיים. לרוב התרגול מספק תחושת הטבה גם בתחומים אחרים בחיים בהם אנשים חווים קושי, כך שהרווח כפול. רבים מהמטפלים שמשלבים שיטות אלה הם פסיכולוגים, אך לא בהכרח.

 

שיטות הרפייה והפחתת לחצים

כחלק מהטיפול או בנוסף לו, מומלץ ללמוד טכניקות להרפייה עצמית כמו נשימות, דמיון מודרך, הרפיית שרירים, ביופידבק ועוד.

בטיפולים פסיכולוגיים מסוימים ניתן לשלב היפנוזה שגם היא מסייעת להרפייה עצמית, וניתנת ליישום בבית לאחר הלמידה (עם מטפל מורשה בלבד!).

ולבסוף, אנחנו מזמינות אתכם להצטרף לקבוצת התמיכה של הקהילה שלנו כדי להרגיש פחות לבד!

בריאות נפשית

 

תזונה ותוספים

 

נכון להיום לא קיימות הנחיות רשמיות מבוססות ראיות לגבי התזונה המומלצת למאובחנים. המחקר בנושא נמצא בחיתוליו וכרגע קיימות רק סברות מושכלות לגבי הרגלי התזונה שיש לאמץ. אלה דומים למדי להרגלים שמומלצים לאוכלוסיה הכללית: יש לצרוך את כל אבות המזון, הנוטריינטים והקלוריות הדרושים לגוף, להגדיל את כמות הירקות הטריים בכל ארוחה, ולהימנע עד כמה שניתן ממזון מעובד וממזונות עתירי סוכר. אין המלצה לסוג תזונה כזו או אחרת- צמחונית, טבעונית, אומניבורית (אוכלת-כל), פליאוליטית.

אין ראיות מדעיות גם על תוספי תזונה שעשויים לסייע לאלו המאובחנים בתסמונות. ישנם תוספים שהשפעתם על כאב כרוני נחקרת באופן כללי, כמו ויטמין d, מגנזיום, קפסאיצין (החומר הפעיל בפלפל חריף), ויטמין c, כורכומין (החומר הפעיל בשורש הכורכום), ואומגה 3.

ההחלטה לגבי סוג התזונה המתאימה לכם, על תוספי המזון שעשויים לסייע לכם, הינה ברובה עניין של ניסוי וטעייה והתאמה אינדיווידואלית (ובמקרה של תוספים, ייתכן בהתייעצות מקצועית). מומלץ להיות זהירים  בניסיונותיכם ולשמור על הכללים המנחים שפורטו למעלה. לסובלים מרגישויות בתחום העיכול מומלץ להתייעץ עם איש מקצוע כדי למנוע חוסרים תזונתיים.

קצת על תוספי קולגן:

 

מדפי בתי המרקחת וחנויות הטבע מלאים במגוון של תוספים ותכשירי קולגן שמבטיחים עור חלק וגמיש יותר, מפרקים חזקים יותר, שיער וציפורניים עמידים ומבריקים יותר. וואו, איך לא חשבנו על זה קודם?! זה אולי נשמע  הגיוני ומפתה, אבל לא משנה כמה משכנעים ההסברים לגבי תוספי קולגן וכמה הקופסא קורצת לכם, דעו- אין שום כמות של קולגן שתקחו, תבלעו, תמרחו, תזריקו, תסניפו - שתחזק או תרפא את רקמות החיבור שלכם. הבעיה בבסיס התסמינים שלנו היא הליקוי במנגנון חידוש הקולגן, וקולגן  שתקחו כתוסף ממילא יתפרק בקיבה למרכיביו, שיתפזרו ברחבי הגוף ויחברו לרכיבים אחרים (אם בכלל) או שיצאו מהגוף (יחד עם הכסף היקר ששילמתם עליהם? ;)). פרופסור רודני גראהם, החוקר והמטפל המוביל בעולם ב-EDS/HSD אמר פעם בהקשר זה: "לקחת תוסף קולגן כדי לטפל ב-EDS משול לניסיון של אדם קירח להצמיח שיער על ידי בליעת שיערות". מ.ש.ל...

האתר אינו מהווה תחליף לייעוץ רפואי. השימוש במידע הכתוב בו הינו על אחריות הגולשים/ות בלבד, לקבלת טיפול יש לפנות לגורמים המטפלים

© כל הזכויות שמורות לארגון אגם.