טיפול תרופתי באהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר

כידוע, לא ניתן לרפא אף סוג של EDS או הפרעת גמישות יתר אחרת באמצעות תרופות.

 

אולם התסמונות מביאות עמן כאב בדרגה גבוהה מאוד, מסוגים שונים, שיש לו השפעה משמעותית על התפקוד היומיומי, ולכן  לעתים הצורך לנהל אותו תרופתית הוא הכרחי. לפעמים זה גם מה שמאפשר להתחיל את החיזוק הגופני.

טיפול תרופתי לניהול הכאב הוא תהליך אינדיבידואלי שחייב להיעשות בייעוץ רפואי בלבד, בגלל הסיכונים הברורים שטמונים בו. אך מכיוון שאין לתסמונת טיפול ייעודי, ואף נתקלנו בשטח במקרים של הצעות לטיפולים שנויים במחלוקת/מפוקפקים, מצאנו לנכון לפרט אודות הטיפולים התרופתיים המרכזיים הרלוונטיים וההבדלים ביניהם, על מנת לספק תמונה כללית על היתרונות והחסרונות של הפתרונות השונים.

אם רופא/ה או מטפל/ת מציעים לכם טיפול שלא מופיע כאן, היו ביקורתיים וחפשו עליו מידע. מוזמנים תמיד ליצור קשר ולהתיעץ.

תזכורת חשובה: הטיפול הכללי בתסמונות הינו הוליסטי ודורש התייחסות מכיוונים רבים, כשהמרכזי מביניהם הוא ההיבט הפיזי, שהוא היחיד שמביא להטבה בכאבים ועלייה בתפקוד לטווח ארוך. טיפול תרופתי הוא השלמה חשובה במצבים מסוימים, אך הוא לא מחליף את הטיפול הפיזי, ולטווח ארוך יש לו השלכות שלילות על הגוף ועל חלק מהתסמינים.

 

משככי כאבים ונוגדי דלקת​

באופן כללי, התרופות הקונבנציונאליות אינן מטפלות במקור לכאב אלא פועלות לשכך אותו. מטופלים מדווחים שרבות מהן (למשל תרופות ממשפחת ה-NSAIDS) אינן משפיעות על הכאב, ושאחרות (ממשפחת הנרקוטיקה) גורמות לתופעות לוואי כה בלתי נעימות עד כי יעילותן אינה שווה את התוצאה. תופעות הלוואי של חלק מהתרופות הנחשבות לחזקות, כמו סטרואידים או תרופות אופיאטיות, מביאות להחמרה בסימפטומים (למשל יציבה, פגיעות בגידים). לאורך זמן, מרבית התרופות הנרקוטיות גורמות לסבילות ולצורך בהעלאת מינון, וכך פוגעות קשות במנגנונים גופניים נרחבים. באופן ספציפי ל-EDS/HSD, תרופות שמשככות לחלוטין את הכאב עשויות לגרום למשתמשים בהם לפציעות לא מודעות, בגלל מיסוך ההתרעה שמספק הכאב.

אפשרויות קונבנציונליות שנחשבות למזיקות פחות הן לידוקאין ו-LDN- low dose naltrexone (נלטרקסון במינון נמוך).

תרופות פסיכיאטריות​

עבור סוגים מסויימים של כאב כרוני- למשל נוירופתי (ששכיח בתסמונות)- נמצא כי טיפול בתרופות ממשפחת  הטריציקליים, ה-SSRI או ה-SNRI (נוגדות דיכאון וחרדה) הינו יעיל, למרות שהן לא יועדו לכך במקור. המנגנון דרכו תרופות מסוג זה משפיעות על כאב אינו מובן לחלוטין עדיין, אך משוער שהן משנות את הריכוזים של נוירוטרנסמיטרים הקשורים לעיבוד כאב באופן שמחליש/מדכא סיגנלים עצביים. התרופות ניטלות באופן מתמשך וההטבה מורגשת לאחר זמן, אולם קיימות תופעות לוואי משמעותיות, פיזיות ומנטאליות, וכן התוויות נגד מגבילות עם תרופות אחרות שהמטופלים עשויים להזדקק להן.

תרופות לשיכוך כאב עצבי (נוירופטי)

כאב עצבי הוא אחד מסוגי הכאב שעלולים להופיע כחלק מהתסמונת, כתוצאת לוואי של חוסר יציבות של מפרק ספציפי. למשל, תזוזה של עצם במפרק שצובטת עצב סמוך ופוצעת אותו, או עצב שנמתח כתוצאה מטווח תנועה גדול מדי של מפרק. ישנה גם קומורבידיות בין EDS לנוירופתיה של הסיבים הדקים.

כאב עצבי מורגש לרוב כנמלולים, תחושת שריפה, ישנוניות של האיבר, אלודיניה (הופעת תחושה של כאב מגירויים שלא אמורים לגרום לכאב כמו משב אוויר), ועוד.

תרופה מקובלת לטיפול בכאב נוירופתי היא פרגאבאלין (שנמכרת בארץ תחת השם "ליריקה"), או גאבאפנטין. שתיהן מקבוצת התרופות נוגדות הפרכוסים (אנטיאפילפטיות) שנמצאו מועילות לכמה סוגים של כאב נוירופטי. בנוסף, בליריקה נמצאה תרומה גם לסוגי חרדה מסוימים מה שהופך אותה לפתרון משולב. כמו שאר התרופות שנסקרו, גם לאלו יש תופעות לוואי והטיפול בהן מחייב מעקב רפואי צמוד.

קנאביס רפואי​

אפיק טיפולי נוסף ובטוח יחסית לתרופות קונבנציונאליות הוא טיפול בקנאביס רפואי, שמכיל מאות חומרים פעילים שנמצאו כמועילים לתסמיני EDS/HSD באופן ספציפי- למשל טיפול בדלקות (ולא רק שיכוך הכאב שנובע מהן). השפעות חיוביות נוספות שנמצאו באוכלוסייה הכללית כוללות הקלה על כאב עצבי, תסמיני מערכת העיכול ובחילות, ותסמינים הקשורים לתסמונת שפעול תאי פיטום, MCAS (כולם שכיחים מאוד בקרב המתמודדים עם התסמונות). מאובחני אהלרס-דנלוס מספרים על הפחתת כאב כללית, הרפיית שרירים דרוכים ותרומה להחזרת מפרקים למקומם. בארץ אין התוויה לטיפול בקנאביס רפואי לתסמונות, או אפילו לכאב כרוני ככלל, אלא למספר סוגי כאב ממקור ספציפי (ראו נוהל משרד הבריאות לרישיונות לשימוש בקנביס). אולם מטופלים רשאים להגיש למשרד הבריאות בקשה מיוחדת עבור כאב כרוני, בסיוע רופא מומחה שליווה את הטיפול התרופתי בהם ואישר שהוא מוצה. יש למצוא את הזן המתאים לטיפול בתסמינים בהתאם לסוג ומינון החומרים הפעילים בו. למשל, CBD וחומרים פעילים נוספים נמצאו כיעילים בטיפול בדלקות, ונטולי השפעה פסיכואקטיבית כמו THC. 

טיפולים הורמונליים (לנשים ובעלי גוף נקבי)

יש נשים שעשויות להרוויח מהתערבות הורמונלית בעזרת נטילת/הפסקת גלולות למניעת הריון, או משינויים בגלולות נוכחיות שייתכן שלא מתאימות להן.

הסיבה היא שיש קשר בין הורמוני המין לקולגן: אצל נשים, פרוגסטרון פוגע ביציבות הקולגן ואסטרוגן מייצב אותו. הורמוני המין של גברים (אנדרוגנים ובעיקר טסטוסטרון) מייצבים את הקולגן. קולגן פחות יציב משפיע לרעה על גמישות המפרקים ועל חומרת הכאב ושאר התסמינים המפרקיים. לכן יש מספר רב יותר של נשים שסובלות מהתסמונת, וייתכן שזו גם הסיבה שהתסמינים מתחילים לרוב לאחר גיל ההתבגרות. תופעה נוספת היא החמרה בסימפטומים בזמן שלקראת הווסת אצל חלק מהנשים, אז רמות הפרוגסטרון נמצאות בשיאן. בנוסף, מחזור לא סדיר עשוי גם הוא לגרום להתקפי החמרה בגלל רמות גבוהות של פרוגסטרון בזמנים לא צפויים.

בשוק קיימות גלולות שמכילות רק פרוגסטרון וכאלה שמכילות שילוב של פרוגסטרון ואסטרוגן, ובהכללה כדאי להעדיף כאלה עם מינון פרוגסטרון נמוך כדי לא להחמיר את תסמיני האהלרס-דנלוס. עם זאת חשוב לדעת שגם לאסטרוגן יש תופעות לוואי כמו סיכון לקרישי דם, ושבמקרים מסוימים הוא יכול ליצור החמרה בסימפטומים אחרים וכך להתנגש עם יעדים טיפולים מקבילים. למשל, בדיסאוטונומיה, שם אסטרוגן דווקא עלול להחמיר חלק מהתסמינים.

בכל מקרה, במידה ועולה צורך לבדוק את הכיוון ההורמונאלי, חשוב לא לעשות זאת לבד אלא לקבל הנחיות מד"ר גזית ולערוך מעקב צמוד בשיתוף רופא המשפחה וגינקולוג/אנדוקרינולוג.

 

 
 

האתר אינו מהווה תחליף לייעוץ רפואי. השימוש במידע הכתוב בו הינו על אחריות הגולשים/ות בלבד, לקבלת טיפול יש לפנות לגורמים המטפלים

© כל הזכויות שמורות לארגון אגם.