הכוונה ראשונית למאובחנים/חושדים

דבר ראשון - בלי פאניקה! :)

אתם וודאי מבולבלים ומוצפים מידע, תוהים מאיפה להתחיל. אולי יש מאחוריכם כמה חודשים או שנים של תורים רפואיים מייאשים, והתנסויות בטיפולים שונים ומשונים. אולי אובחנתם במחלה אחרת בשוגג.

כך או כך- אל דאגה, יש מה לעשות ואתם במקום בטוח. כדי לקבל את הטיפולים הנכונים עבורכם, הכנו לכם רשימה של הצעדים הראשוניים שמומלץ לנקוט בהם כשיש לכם אבחנה או חשד לאבחנה.

1. קביעת תור לאבחון

אנחנו ממליצות להגיע לתור הראשון עם טופס ההכנה שהכנו- כלי עזר לרישום כל התסמינים והבעיות שעשויים להיות קשורים לתסמונת.

מרפאת גמישות יתר - תסמונת אהלרס-דנלוס - מרכז רפואי שיבא - תל השומר

המרפאה מציעה שירותי אבחון ומעקב למבוגרים וילדים כנגד הצגת התחייבות (טופס 17)

מטופלים חוזרים שאינם זקוקים לבדיקה גופנית יכולים להתקבל בתור מקוון. להנחיות לחצו כאן

מנהלת המרפאה: ד"ר יעל גזית

טלפון: 03-5303718 

מייל: mirp.shikum@sheba.gov.il

פקס: 03-5303718

בניין השיקום, קומה 1-, חדר 49

עבור תור לשיבא יש לבקש התחייבות לד"ר גזית מרופא המשפחה/ראומטולוג/אורתופד/גנטיקאי בקופת החולים. לעתים הקופות מסרבות להעניק את ההתחייבות, כתלות במחוז או מנימוקים שרירותיים. לא להתייאש! המשיכו לדרוש התחייבות. חברים רבים בקהילתנו התעקשו, גם מול פניות הציבור של הקופה, וקיבלו אישור. בבקשה להתחייבות יש לציין שזו המרפאה היחידה בארץ שמתמחה בתסמונות ולכן לא ניתן לקבל טיפול בקופה.

במקרה שההתחייבות לא אושרה לעתים ניתן להתקבל בתשלום בעלות של 153 ש"ח (תלוי עונמס, יש לברר מול המרפאה).

אם יש צורך באבחון דחוף למטרות מיצוי זכויות, ניתן לקבל אבחון ראשוני/חשד לאבחון על ידי:

  • מכון גנטי איכילוב/שיבא

  • ד"ר מיכאל אינספקטור בקריית ביאליק (קופ"ח כללית) או חיפה (פרטי) (רק אם יש גם תסמינים נוירולוגיים)

 

גנטיקאים/ראומטולוגים/אורתופדים בקופות החולים:

לרוב אינם בקיאים דיו במורכבות התסמונת, ולכן אם זו האפשרות היחידה שלכם מומלץ להגיע מוכנות/ים מראש עם הידע. מומלץ לעיין בקריטריון האבחנה, המכיל תסמינים עיקריים ובדיקות המאתרות אותם (ניתן להוריד אותו מכאן בעברית ומכאן באנגלית), ובעמוד התחלואות הנלוות, שמרחיב על עוד בעיות אופייניות שלא כלולות כיום בקריטריון האבחנה.

חשוב!

  • פניה לרופא אחר מומלצת רק במקביל לקביעת/המתנה לתור עתידי עם ד"ר גזית.

  • גם למטופלים שאובחנו בעבר על ידי רופאים אחרים מומלץ לקבוע תור אל ד"ר גזית כדי לקבל את המידע המעודכן ביותר ואת ההנחיות הטיפוליות הנכונות ביותר.

  • במצב בו אינכם עומדים בקריטריון האבחנה אתם צריכים לקבל אבחנה חלופית:

HSD - Hypermobility Spectrum Disorder, או תסמונת גמישות יתר (קראו כאן מדוע) ולבקש הפנייה לפיזיותרפיה ייעודית לתסמונת גמישות יתר ולבעיות נלוות אם קיימות. אין הבדל בטיפול ובחומרת התסמינים בין סוגי האבחנות השונות.

2. טיפולים ובדיקות נוספים

 

פיזיותרפיה ייעודית לאהלרס-דנלוס

פיזיותרפיה ייעודית לתסמונת היא הטיפול העיקרי שמביא להטבה בכאבי שריר-שלד ותפקוד, ויומלץ לכם אחרי האבחון במסגרת התוכנית הטיפולית. מדובר בטיפול עם דגשים ספציפיים והתייחסות עדינה ואיטית לעבודה עם כאב, שמטרתו שיפור המצב תוך כדי הימנעות מפציעות במהלך הטיפול. טיפול פיזיותרפי רגיל, כמו גם אימונים אחרים, יכולים להזיק ולכן חשוב לראות מומחה בלבד.

 

בעמוד מרפאות ומטפלים תמצאו פרטי קשר של שושנה ברג, שמתמחה בפיזיותרפיה לאהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר. וכאן אפשר לקרוא על  הדגשים לטיפול פיזי מיוחד ל-hEDS.

 

חשוב: אם טרם אובחנתן אך אתן משערות בסבירות גבוהה שיש לכן את התסמונת, אין צורך להמתין לאבחנה כדי להתחיל את הטיפול. פיזיותרפיה או שיקום יומלצו לכן בכל מקרה עם מתן האבחנה, ובזמן שתמתינו לה אתן עלולות לחוות החמרה שרצוי להתחיל כבר עכשיו למנוע. 

תחלואה רב מערכתית

יתכן ואתם סובלים מתחלואה נלווית ל-EDS/HSD וצריכים לראות רופאים נוספים ולעבור בדיקות.

ברשימת המומחים תמצאו את פרטי הקשר של כמה מהמומחים לתחלואות הנלוות. מעבר להם יש לגשת לרופא בתחום המבוקש ולהציג לו את האבחון שלכם עם דגשים רלוונטיים, או בהעדרו- מידע על השפעות התסמונת על מערכות הגוף השונות.

מאחר ולרבים מאיתנו יש מספר רב של בעיות נלוות, בשלב זה עולה השאלה איך להתמודד עם ריבוי התורים, הבדיקות, המעקבים והטיפולים. המלצתנו היא לטפל במה שמפריע לכם ביותר כיום, ולחזור לנושאים האחרים בשלב מאוחר יותר. זה בסדר ורצוי לערוך תעדוף, ולהשאיר לעתיד את מה שאינו אקוטי כרגע. קחו אוויר והתמקדו בלעזור לעצמכן/ם להרגיש טוב יותר בזמן הקרוב.

טיפול נפשי

הכאב והתסמינים הכרוניים עלולים ליצור סבל נפשי משמעותי כמו הימנעות, ייאוש, חרדה, דיכאון, נשירה ממקומות עבודה ולימודים ועוד. אם אתם מרגישים שאתם זקוקים לסיוע נפשי, מומלץ מאוד לפנות לטיפול כדי לא להישאר לבד עם התחושות הקשות.

טיפול המיועד ספציפית להתמודדות עם כאב או מחלה כרונית מוצע ע"י פסיכולוג רפואי או שיקומי. זהו טיפול שונה מטיפול "רגיל" בכך שהוא ממוקד בהתמודדות עם חוויית הכאב, ומטרתו להקנות מיומנויות להורדת המתח הנלווה ולהגשים חיים משמעותיים לצד המחלה.

כחולים כרוניים זכותכם לקבל טיפול כזה במימון קופות החולים, אך חשוב לדעת כי זמינותו במערכת הציבורית נמוכה ותחומה בעיקר למרפאות כאב ומחלקות שיקומיות בבתי חולים. אם ברצונכם להגיע למרכז כזה, בקשו מרופא המשפחה הפניה (מבוטחי כללית, לחצו כאן לפרטים). אם הטיפול ניתן במרפאת כאב תצטרכו לעבור דרך הרופא מנהל המרפאה שיפנה אתכם לפסיכולוג מהמרפאה. מספר המפגשים הניתן אינו גדול (קופ"ח כללית למשל מקצה עד 15 מפגשים).

אופציה נוספת היא פנייה לטיפול פסיכולוגי במסלול קופות החולים, יש לבקש הפנייה מרופא המשפחה. הטיפול ניתן במרכזי בריאות הנפש של הקופה, למשך שנה, לרוב ע"י פסיכולוג קליני, עו"ס קליני או פסיכותרפיסט.

כמובן שניתן להגיע אל שני סוגי הטיפול גם באופן פרטי או עם מטפל העובד בהסדר עם קופות החולים.

3. קבוצות תמיכה

בין אם אתם מאובחנים ומחפשים עם מי להתייעץ או להתאמן , או שאתם בני משפחה או בני זוג למאובחנ/ת, יש לנו מקום עבורכם:

הצטרפו אל קבוצות התמיכה שלנו

4. פייסבוק ואינסטגרם

רוצים להתעדכן בידיעות האחרונות בנושא? לעזור לנו להעלות מודעות לקיומן של התסמונות וכל מה שמגיע איתן? סתם לצחוק קצת על המצב או דווקא לבכות מהתרגשות?

מוזמנים בחום לדף הפייסבוק ולעמוד האינסטגרם הרשמיים של עמותת אגם.

5. מאגרי מידע​

להמון מידע נוסף- חומרי הסברה, וובינרים, קהילות בינ"ל, עדכונים חמים וכל מה שרק רציתם לדעת על אהלרס-דנלוס וגמישות יתר- גשו לעמוד מאגרי המידע שלנו וקראו את החומרים הנבחרים שאספנו לכם.

6. שאלות נפוצות

חוסר המודעות מביא איתו הרבה מיתוסים, הנחות מוטעות וסימני שאלה לגבי האפשרויות הטיפוליות הקיימות. ריכזנו עבורכם את השאלות הנפוצות המרכזיות בעמוד זה.