הכוונה ראשונית למאובחנים/חושדים

דבר ראשון - בלי פאניקה! :)

אתם וודאי מבולבלים ומוצפים מידע, תוהים מאיפה להתחיל. אולי יש מאחוריכם כמה חודשים או שנים של תורים רפואיים מייאשים, והתנסויות בטיפולים שונים ומשונים. אולי אובחנתם במחלה אחרת בשוגג.

כך או כך- אל דאגה, יש מה לעשות ואתם במקום בטוח. כדי לקבל את הטיפולים הנכונים עבורכם, הכנו לכם רשימה של הצעדים הראשוניים שמומלץ לנקוט בהם כשיש לכם אבחנה או חשד לאבחנה.

1. קביעת תור לד"ר יעל גזית במרפאת אהלרס-דנלוס וגמישות יתר

קודם כל, אם אתם חושדים שיש לכם את אחת מהתסמונות או ההפרעות ועוד אין לכם אבחנה רשמית - המלצה חמה, לקבוע תור ל:

ד״ר יעל גזית
מרפאת "אהלרס-דנלוס וגמישות יתר" במכון הריאומטולוגי באיכילוב
מוקד זימון תורים: 03-6974000 בין השעות 7:30-19:00
מזכירות המכון: 03-6973243, דוא"ל: rheumatology@tlvmc.gov.il

 

ילדים מתקבלים ע"י ד"ר גזית בבי"ח דנה באיכילוב. קביעת התור גם היא מתבצעת דרך מוקד זימון התורים.

יש לבקש את ד”ר יעל גזית, “מרפאת אהלרס-דנלוס וגמישות יתר" בבי”ח דנה דואק לילדים (מרפאות חוץ, איכילוב”). אם אומרים לכם שאין רופאה כזו בבי"ח דנה- התעקשו שיבדקו שוב, לעתים המוקדניות לא מעודכנות על קיומם של התורים.

 

התורים ארוכים, אבל המרפאה של ד"ר גזית היא כרגע המקום היחיד בארץ בו ניתן לקבל מענה מקיף שכולל אבחנה, תוכנית טיפולים פרוטוקולית ומעקב, והיא תעשה לכם המון סדר בראש.

יש לבקש התחייבות לד"ר גזית מרופא המשפחה/ראומטולוג/אורתופד/גנטיקאי בקופת החולים. לעתים הקופות מסרבות להעניק את ההתחייבות, כתלות במחוז או מנימוקים שרירותיים. לא להתייאש! קבעו את התור בכל מקרה, ואז המשיכו לדרוש התחייבות. חברים רבים בקהילתנו התעקשו, גם מול פניות הציבור של הקופה, וקיבלו אישור. בבקשה להתחייבות יש לציין שזו המרפאה היחידה בארץ שמתמחה בתסמונות ולכן לא ניתן לקבל טיפול בקופה.

במקרה שההתחייבות לא אושרה והתור מתקרב, ניתן בכל מקרה להתקבל בתשלום בעלות של כ-250 ש"ח.

במקרה שלא הצלחתם לקבוע תור קרוב, ניתן לקבל אבחון ראשוני על ידי רופא אחר.

ברשימת המטפלים ישנם מספר רופאים בעלי היכרות בסיסית עם אהלרס-דנלוס וגמישות יתר, ואפשר לפנות אליהם לצורך אבחון ראשוני וסיוע בהפניה לבדיקות או טיפולים. אולם, תוכנית טיפולים מלאה ומעקב יסודי תקבלו רק במרפאה באיכילוב, כך שפניה לרופא אחר מומלצת רק במקביל לקביעת תור לד"ר גזית.

חשוב! גם למטופלים שאובחנו בעבר על ידי רופאים אחרים מומלץ לקבוע תור אל ד"ר גזית כדי לקבל את המידע המעודכן ביותר ואת ההנחיות הטיפוליות הנכונות ביותר.

2. טיפולים ובדיקות

 

אם אתם חושדים שיש לכם את תת סוג גמישות יתר, או שיש לכם סוג אחר אך אתם סובלים מתסמינים מפרקיים כמו כאב או פציעות, חשוב מאוד שבמקביל להמתנה לד"ר גזית תתחילו לקבל טיפולי פיזיותרפיה אצל איש מקצוע המכיר את התסמונת. אלו הטיפולים העיקריים שמביאים להטבה בכאב ובתפקוד וסביר שיומלצו לכם במסגרת התוכנית הטיפולית, לכן חבל להמתין. חשוב להדגיש שמדובר בטיפול עם דגשים ספציפיים וטיפול פיזיו' רגיל, כמו גם אימונים אחרים, יכולים להזיק! לכן חשוב לראות מומחה בלבד.

בנוסף, יתכן ואתם סובלים מתחלואה נלווית ל-EDS/HSD וצריכים לראות מומחים נוספים שמכירים את המצב, ולעבור בדיקות משלימות.

לכן עליכם לקבוע תורים נוספים חוץ מלד"ר גזית. אתם מוזמנים לעיין ברשימת המטפלים והרופאים שלנו, אותה ליקטנו יחד עם חברי קבוצת התמיכה שלנו. חשוב לזכור שאין הרבה מומחים בארץ המנוסים לעומק בטיפול ברצף הפרעות גמישות יתר. לכן, זוהי רשימת המלצות בלתי רשמית של רופאים ומטפלים שונים שהיו לנו לעזר. אנו ממליצות להתייעץ ולשמוע חוויות אישיות בקב' התמיכה לפני שבוחרים באיש/ת מקצוע כלשהו.

 

לדגשים לטיפול פיזי מיוחד ל-hEDS

לרשימת רופאים ומטפלים

 

3. קבוצת תמיכה למאובחנים ומי שבדרך לאבחון

מחפשים עם מי להתייעץ? מאובחנים אחרים שיוכלו לענות לכם על כל השאלות? כתף חמה ומקום לצחוק?

הצטרפו אל קבוצת התמיכה הסגורה מחממת הלבבות של הקהילה שלנו:


קבוצת התמיכה הישראלית בפייסבוק

 

הקבוצה אינה מנוהלת על ידי אגם. בכל שאלה/בעיה בהצטרפות פנו לאדמיניות.

4. דף הפייסבוק של אגם

רוצים להתעדכן בידיעות האחרונות בנושא? לעזור לנו להעלות מודעות לקיומן של התסמונות וכל מה שמגיע איתן?

מוזמנים בחום לדף הפייסבוק הרשמי שלנו:


״אגם -‏ תסמונות אהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר״

5. הרצאות בעברית על התסמונת:

במרץ 2018 התקיים הכנס השנתי על EDS ו-HSD בבי"ח איכילוב ורמב"ם, בהשתתפות בהשתתפות פרופ' רודני גראהם, אחד המומחים הגדולים בעולם לאהלרס-דנלוס, ד״ר יעל גזית, המומחית הישראלית שלנו ממרפאת גמישות יתר באיכילוב ועוד, בהנחיית פרופ׳ אורי אלקיים ופרופ׳ יעקוב ג׳ריס, מומחה לדיסאוטונומיה.

 

לצפייה בהרצאתה של גב' שושנה ברג על פיזיותרפיה מותאמת לגמישות יתר.
 

הרצאות נוספות יעלו לערוץ היוטיוב שלנו בזמן הקרוב!

6. מאגרי מידע​

להמון מידע נוסף- חומרי הסברה, וובינרים, קהילות בינ"ל, עדכונים חמים וכל מה שרק רציתם לדעת על אהלרס-דנלוס וגמישות יתר- גשו לעמוד מאגרי המידע שלנו.

7. שאלות נפוצות

חוסר המודעות מביא איתו הרבה מיתוסים, הנחות מוטעות וסימני שאלה לגבי האפשרויות הטיפוליות הקיימות. ריכזנו עבורכם את כל השאלות הנפוצות המרכזיות בעמוד זה.

האתר אינו מהווה תחליף לייעוץ רפואי. השימוש במידע הכתוב בו הינו על אחריות הגולשים/ות בלבד, לקבלת טיפול יש לפנות לגורמים המטפלים

© כל הזכויות שמורות לארגון אגם.