חזון ומטרות עמותת אגם

תסמונת אהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר גורמות לפגיעה בריאותית ותפקודית קשה, בגלל פגם תורשתי ברקמת החיבור שגורם לפציעת חוזרות של המפרקים ולפגיעה רב-מערכתית נרחבת. מוערך כי 1-2% מהאוכלוסייה סובלים מאחת התסמונות, כשמרבית המאובחנות הינן נשים (80-90%).

 

למרות זאת, אין בממסד הרפואי ידע מספק אודות התסמונות, ורופאים ומטפלים רבים תופסים אותן כלא מזיקות, לא מגבילות, או שוללים מכל וכל את שכיחותן ואת כנות התלונות. מאפיין השריר-שלד המרכזי של התסמונות- גמישות או תנועתיות יתר של המפרקים- נתפס כתכונה טבעית, לא מדאיגה ואף חיובית, ומנמיך את הסיכוי לקבל אבחנה בזמן.

תפיסות אלה, בצירוף חוסר המודעות בקרב הציבור, הביאו לתת-אבחנה חמורה של אהלרס-דנלוס והפרעות גמישות היתר. האיחור באבחנה נאמד לאחרונה ב-21 שנים בממוצע, והתוצאה: רבים סובלים במשך שנים מפציעות מפרקים קשות, כאב כרוני ותסמינים מגבילים נוספים- עד כדי נכות- מבלי לדעת מה מקורם ומבלי יכולת למנוע אותם ע"י איתור מוקדם.

 

עמותת אגם קמה במטרה לשנות את תמונת המצב הנוכחית ולשפר את איכות חייהם של המאובחנים באהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר בישראל. אנו פועלות לקידום המודעות וההכרה בתסמונות בציבור ובממסד הרפואי, כך שהלוקות בהן יזכו לאבחון בזמן, טיפול הולם וזכויות רפואיות וחברתיות מלאות.

 

 

מטרותינו:

  • העלאת מודעות והנגשת ידע עדכני ומהימן אודות אהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר, לציבור ולממסד הרפואי

  • שיפור המענה הרפואי המוצע לסובלים מהתסמונות, תוך סיוע לקהילת המומחים המקומית ופיתוחה

  • שינוי מדיניות להבטחת זכויותיהם של המאובחנים בישראל ושיפור איכות חייהם

  • חיזוק קהילת המאובחנים בארץ ליצירת מעטפת תומכת ופעילה

 

העמותה מסונפת ופועלת בשיתוף עם העמותה העולמית לאהלרס-דנלוס

והפרעות גמישות יתר- The Ehlers-Danlos Society- הפועלת לקידום

המודעות לתסמונות וטיוב הטיפול בהן ברחבי העולם.

EDS%20AFFILIATE_LOGO_edited.png