חזון ומטרות

תסמונת אהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר גורמות לפגיעה בריאותית ותפקודית קשה, בגלל פגם תורשתי ברקמת החיבור שגורם לפציעת חוזרות של המפרקים ולפגיעה רב-מערכתית נרחבת. מוערך כי 1-2% מהאוכלוסייה סובלים מאחת התסמונות, כשמרבית המאובחנות הינן נשים (80-90%).

 

למרות זאת, אין בממסד הרפואי ידע מספק אודות התסמונות, ורופאים ומטפלים רבים תופסים אותן כלא מזיקות, לא מגבילות, או שוללים מכל וכל את שכיחותן ואת כנות התלונות. מאפיין השריר-שלד המרכזי של התסמונות- גמישות או תנועתיות יתר של המפרקים- נתפס כתכונה טבעית, לא מדאיגה ואף חיובית, ומנמיך את הסיכוי לקבל אבחנה בזמן.

תפיסות אלה, בצירוף חוסר המודעות בקרב הציבור, הביאו לתת-אבחנה חמורה של אהלרס-דנלוס והפרעות גמישות היתר. האיחור באבחנה נאמד לאחרונה ב-21 שנים בממוצע, והתוצאה: רבים סובלים במשך שנים מפציעות מפרקים קשות, כאב כרוני ותסמינים מגבילים נוספים- עד כדי נכות- מבלי לדעת מה מקורם ומבלי יכולת למנוע אותם ע"י איתור מוקדם.

 

עמותת אגם קמה במטרה לשנות את תמונת המצב הנוכחית ולשפר את איכות חייהם של המאובחנים באהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר בישראל. אנו פועלות לקידום המודעות וההכרה בתסמונות בציבור ובממסד הרפואי, כך שהלוקות בהן יזכו לאבחון בזמן, טיפול הולם וזכויות רפואיות וחברתיות מלאות.

 

 

מטרותינו:

העלאת מודעות והנגשת ידע עדכני ומהימן אודות אהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר, לציבור ולממסד הרפואי

שיפור המענה הרפואי המוצע לסובלים מהתסמונות, תוך סיוע לקהילת המומחים המקומית ופיתוחה

שינוי מדיניות לשיפור איכות החיים ומיצוי זכויותיהם של המאובחנים

חיזוק קהילת המאובחנים בישראל ליצירת מעטפת תומכת ופעילה

 

העמותה מסונפת ופועלת בשיתוף עם העמותה העולמית לאהלרס-דנלוס והפרעות גמישות יתר- The Ehlers-Danlos Society- הפועלת לקידום המודעות לתסמונות וטיוב הטיפול בהן ברחבי העולם.

האתר אינו מהווה תחליף לייעוץ רפואי. השימוש במידע הכתוב בו הינו על אחריות הגולשים/ות בלבד, לקבלת טיפול יש לפנות לגורמים המטפלים

© כל הזכויות שמורות לעמותת אגם.